Cette année, Louise a décidé, aidée de ses parents, d’écrire une lettre un peu particulière au Père Noël. Et pas à n’importe lequel. Au Père Noël de l’Elysée. “C’est compliqué pour les parents d’enfants handicapés d’organiser une manifestation par exemple, alors avec le Collectif handi actif France, on a décidé d’envoyer des lettres pour alerter les élus sur nos difficultés”. (source France3)
Ci-dessous l’article parus dans les DNA et l’Alsace du 25 décembre 2017:
HANDICAP
Une émouvante lettre adressée à Macron
Atteinte d’une maladie génétique orpheline, Louise Armspach, Colmarienne de 9 ans et demi, a passé son dernier Noël à l’hôpital. Comme s’il s’agissait de conjurer le sort, elle s’adresse cette année au Père Noël de l’Élysée, Emmanuel Macron, dans une lettre empreinte de dérision et de propos plus marquants, écrite par des parents soucieux de l’avenir de leur fille.
Une lettre au Père Noël commençant par « J’habite à Colmar, une très jolie ville avec des ronds-points magnifiques » et se terminant par « Gros bisou » est forcément une lettre écrite avec beaucoup de dérision et de second degré. Entre ces deux paragraphes, le propos est pourtant plus dur, émouvant, voire glaçant.
Adressée il y a une quinzaine de jours au président de la République Emmanuel Macron, cette lettre tenant sur une page A4 recto-verso conte le quotidien d’une petite Colmarienne de 9 ans et demi, Louise Armspach, atteinte d’une maladie génétique orpheline depuis sa naissance.
« Pour interpeller et choquer »
Comme dans toutes les lettres au Père Noël, on y lit des demandes de cadeaux bien précises quoi qu’un peu particulières : « Y’a bien un médicament qui m’aiderait, mais pour le moment, alors qu’il est prescrit en Allemagne, en Suisse, en Espagne, aux États-Unis…, il n’est pas encore autorisé en France ! Alors Père Noël, si tu peux accélérer le processus, j’irais sûrement mieux ! »
Autre exemple ? « Tu sais, elles font du super boulot les infirmières, mais elles sont comme toi, Père Noël, elles n’ont que deux mains, deux jambes et une tête ! Tu peux faire quelque chose pour qu’elles soient assez nombreuses dans les services pour assurer des soins de qualité ? »
On y trouve aussi les coups de gueule et les angoisses de ses parents, Nicolas (ingénieur) et Sandrine (sage-femme), la lettre ayant été écrite par cette dernière « d’un premier jet, de façon enfantine, pour interpeller et choquer ». Elle y dénonce, à sa manière, « le gros manque de prise en charge des handicapés par le monde adulte » ou, ce qui l’horripile davantage, ces mères censées répondre de leurs actes devant un tribunal après avoir mis fin à la vie de leur enfant. « Et qui ensuite se suicident car elles ne supportent pas la situation. Je n’ai pas envie que ça nous arrive à nous. Des enfants handicapés, il en naîtra toujours. Il faut arrêter de faire l’autruche et penser à eux ! »
Depuis notre dernière visite à la petite Louise ( L’Alsace du 11 septembre 2013), cette dernière a eu la chance d’intégrer l’Institut Médico-Éducatif des Catherinettes. Elle y a entamé sa quatrième année à la rentrée 2017. En parallèle, les Armspach ont rejoint le collectif Handi-Actif France, qui regroupe actuellement plus de 1900 membres, à l’initiative de « mères de famille de la région parisienne souhaitant interpeller les politiques autour de la question du handicap » , comme le précise la maman de Louise.
Une bouteille à la mer
C’est ce collectif qui a proposé à ses membres d’écrire au Père Noël de l’Élysée, « pour le sensibiliser aux difficultés que nous rencontrons au quotidien ». « Le but était de faire quelque chose ensemble. Une manifestation à Paris ? Avec les enfants qui ne vont pas bien, physiquement, ça n’aurait pas été possible » , poursuit Sandrine Armspach. Près de 70 lettres ont été envoyées à ce jour à Emmanuel Macron, un peu en ordre dispersé alors qu’Handi Actif France souhaitait un seul envoi groupé.
Si la petite famille colmarienne ne s’attend pas à une réponse du pensionnaire de l’Élysée, elle espère en revanche que cette bouteille à la mer permette aux choses « de bouger ». « Puisqu’on a changé de président, c’était le Noël ou jamais pour envoyer cette lettre. Si la démarche ne vient pas de nous, elle ne viendra de personne. » Ou comme le dit si bien le proverbe, aide-toi et le ciel t’aidera.
SOUTENIR Des amis et des membres de la famille Armspach ont créé l’association « Grandir avec Louise » afin de les soutenir financièrement dans différents projets. Plus d’infos sur www.grandiraveclouise.fr et sur la page Facebook « Collectif Handi Actif France ».
Aujourd’hui 05:00 par Pierre Gusz , actualisé Hier à 22:23 Vu 2274 fois
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