Un lit médicalisé pour Louise

Dimanche dernier (03 mars 2013), Nicolas (papa), Olivier (parrain) et Denis (oncle) et  sont allés chercher à coté de Strasbourg un lit médicalisé pour Louise.

Nicolas nous explique le contexte de ce don :

“Une famille souhaitait donner gracieusement son lit adapté handicapé à un enfant qui en avait besoin dans la région, plutôt que de le donner à un institut. Leur enfant à eux n’en a plus besoin suite à l’arrêt des crises d’épilepsie après une opération du cerveau. Nous avons été mis en relation par l’intermédiaire d’une amie d’un de mes collègues. Cette amie est aussi mère d’un autre enfant handicapé qui bénéficiera des fonds récoltés par BAMBAM* cette année grâce à la pub que je lui en ai faite ! Juste retour des choses mais en fait pur hasard !”

Ce lit d’une taille de 90*190 est assez lourd et imposant (barrière, moteur pour monter le sommier,..) il fallait donc trouver une camionnette pour le transporter. C’est un ami d’Olivier qui a prêté sa camionnette pour le trajet.

lit médicalisé pour Louise

Denis, Olivier et Nicolas qui ont cherché le lit pour Louise

Dans la foulée l’équipe a monté le lit et Louise a déjà pu y faire une sieste !

*Le but de l’association BAM-BAM est d’organiser un évènement musical permettant de soutenir un ou plusieurs bénéficiaires sélectionnés chaque année par l’association.

Louise en a bénéficié en 2012 pour financer une partie d’une salle de bain adaptée.

 

Ce régime qui a changé la vie de Louise….

Alors que les orages dans sa tête (les crises d’épilepsie) étaient quasi permanents, l’équipe de neuropédiatrie de l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg nous propose de tenter un régime alimentaire qui est utilisé pour traiter certaines épilepsies sévères et de rares maladies métaboliques : le régime cétogène.

Ce régime est basé sur un apport important en lipides (les graisses) et une réduction massive des glucides (les sucres). Cela a pour conséquence un bouleversement dans la manière qu’a notre corps de fonctionner. Ce sont les lipides transformés en corps cétoniques qui apportent l’énergie au cerveau et à l’organisme, non plus les sucres.
Et tout cela en respectant un ratio (lipides/glucides+protéines) définit par une diététicienne spécialisée. Le ratio de Louise est de 2,5/1 : ce qui veut dire que chacune de ses prises alimentaires doit être composée de 2,5 fois plus de lipides que de glucides + protéines.

En photo un exemple de “gourmandises” réalisées pour Louise : des guimauves.

 

Il faut parfois plusieurs essais de recette pour que le final ressemble à quelques chose et que Louise le mange !

 

 

Afin d’aider les parents d’enfants suivant ce régime dans les calculs fastidieux des repas, l’équipe du Dr Anne de SAINT MARTIN, neuropédiatre, avec l’énergique Mme Marie-claire BURGER diététicienne aujourd’hui retraitée a eu l’idée de créer un site internet : www.cétojaime.com

Voilà déjà 2 ans que Louise suit ce régime, et 2 ans qu’elle ne fait que progresser dans ses acquisitions motrices et intellectuelles. Bien sûr, il y a eu des hauts et des bas : un syndrome de sevrage à un médicament anti-épileptique qu’elle prenait à doses très élevées, une opération des amygdales et des maladies microbiennes qui déséquilibrent le régime…
La contrainte principale liée à ce régime est qu’il faut tout prévoir à l’avance et les sorties improvisées sont impossibles.

Pour en savoir plus : http://www.epilepsymatters.com/french/treketogenic.html

Sandrine, maman de Louise.

Louise a fait ses premiers pas !

Dimanche le 13 janvier 2013, nous étions invités chez Sandrine et Nicolas et lorsque nous sommes arrivés, Louise a lâché la main de sa maman et a marché une dizaine de pas vers moi….ensuite elle n’a plus arrêté….Toute l’après-midi elle a marché….s’est tenue à la table ou à une chaise….et est repartie….encore un peu bancale…mais elle marche !!! Durant toute l’après-midi, elle n’a jamais marché à 4 pattes ! Elle était très fière…Chaque fois qu’elle arrivait à destination, elle faisait “bravo” !
Quelle joie pour son frère Paul, ses parents, les 3 mamamas et pour nous mamie et papi d’avoir pu être témoins des premiers pas de Louise.
Désormais plus de déambulateur à l’école ! et Louise se range avec une copine !

Louise progresse peu à peu, grâce au régime cétogène  qu’elle suit maintenant depuis 2 ans.(Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict et rigoureusement calculé que l’on utilise chez les enfants pour traiter les crises épileptiques difficiles à maîtriser. Il s’agit d’un régime très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides).

Lire notre article a sujet du régime cétogène.

Annie, mamie de Louise

 

Concours de grimaces !

Entre Louise et Paul, ce dimanche soir c’était concours de grimaces.

Grimace de Louise

Concours de grimaces entre Louise et Paul

Concours de grimaces entre Louise et Paul

 

Difficile de départager les “loulous”, Louise n’est pas la dernière pour faire rire ses parents et son grand frère.

En tout cas, un beau moment de joie pour toute la famille.

 

 

Ça fait du bien des moments comme ça” dit Sandrine la maman de Louise et Paul.

Les projets pour Louise et sa famille

Le but principal de  l’association “Grandir avec Louise” est de pouvoir soutenir financièrement et bénévolement  Louise et sa famille.

Les fonds récoltés par l’association à travers les cotisations, les dons, les manifestations pourront servir à :

  • Améliorer l’état de la cour pour la rendre plus carrossable pour Louise.
  • Réaliser une rampe handicapée pour accéder au RDC.
  • Acheter un lit  médicalisé adapté au handicap de Louise.
  • Adapter un véhicule dans le futur.
  • Acheter un fauteuil roulant lorsque Louise sera trop grande pour être dans sa poussette (déjà spécialisée).

L’association souhaite également créer une “entraide” autour de bénévoles qui peuvent donner ponctuellement ou régulièrement une aide dans toutes les tâches ménagères d’une famille. Par exemple :

  • Aide au ménage, repassage.
  • Garde des enfants pour laisser les parents s’échapper de temps en temps.
  • Aide au jardinage, bricolage.

N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou mail (asso@grandiraveclouise.fr) pour proposer vos services,apporter des idées.