Samedi dernier a eu lieu un concert au profit de “Grandir avec Louise”
Ce concert soutenu par l’association Trait d’Union de Zellenberg a rassemblé 8 chanteurs qui ont interprété des solos et des duos de musique sacrée et profane.
Ce concert a connu un vif succès auprès de l’assemblée.
Des pâtisseries et des boissons ont été proposé avant et à l’issu du concert.
L’ensemble des bénéfices a été reversé à notre association.
Grandir Avec Louise remercie Nicole Schwerer-Roll, Geneviève Philipp, les chanteurs et l’association Trait d’Union pour l’organisation de cette belle soirée.
Il y a quelques semaines, nous avons été sensibilisé par un appel fait dans les médias par une famille de Eckbolsheim pour récolter des fonds pour l’achat d’un fauteuil.
Dans cette famille 2 garçons âgés de 11 et 14 ans sont atteints de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui provoque une dégénérescence progressive des muscles.
La famille a lancé une cagnotte en ligne afin de participer au financement du fauteuil qui coute 35 000€.
L’ensemble du comité “Grandir Avec Louise” a donné son accord pour soutenir cette famille en leur faisant un don.
Ce dimanche 12 septembre a eu lieu le marathon solidaire de Colmar.
Créée en avril 2015, l’association à but non lucratif « Courir Solidaire » a pour objectif d’organiser le Marathon de Colmar afin de collecter des fonds pour des associations caritatives sur les thèmes de la santé, du handicap physique ou mental et l’amélioration de la condition humaine.
Chaque année, les bénéfices sont reversés à ces œuvres caritatives.
Composé d’une trentaine de membres, tous bénévoles, Courir Solidaire s’est affiliée à la Fédération Française d’Athlétisme pour répondre aux exigences fédérales des courses hors stade.
En préambule des grandes courses de dimanche, ont eu lieu samedi après-midi des courses pour les enfants à laquelle Louise et son grand frère Paul ont participés.
Mercredi 14 octobre 2020 s’est tenue notre AG 2019 initialement prévue en mars 2020 mais reportée en raison de la situation sanitaire. Vous pouvez visualiser le PV de l’AGO en cliquant ici
Nous avons aussi fait une AGE, pour voter le changement des statuts de l’association. En effet nous souhaitons élargir le but de l’association à la recherche médicale et aider d’autres associations.
Louise en promenade en famille
Enfin, c’était aussi l’occasion de se retrouver et d’avoir des nouvelles de Louise qui a passé un été très compliqué. Ci-dessous un point des derniers mois de Louise et sa famille rapporté par Nicolas son papa lors de notre réunion :
Louise a 12 ans maintenant. Louise est atteinte d’une maladie rare, une maladie génétique. Chacune de ses cellules manque d’énergie. Outre un important retard physique et mental, Louise souffre d’une épilepsie résistante qui l’empêche de progresser, qui l’a fait parfois même régresser. Nous vivons au rythme des hospitalisations. Le régime cétogène fonctionnait assez bien jusqu’à l’entrée dans l’adolescence. Depuis 1 an, août 2019, la santé de Louise est redevenue fragile. Des médicaments qu’elle avait eu toute petite sont à nouveau essayés, ils ne fonctionnaient à nouveau pas. D’autres l’excitent, elle hurle, a des hallucinations, papy et mamie peuvent en attester. A ce jour et depuis 3 semaines, une accalmie apparaît, pourvu que ça dure : avec un nième médicament, baisse des crises & pas d’effet indésirable fort. Louise est toujours scolarisée à l’institut des catherinettes à Colmar avec de régulières périodes d’absence ou de mi temps, papy et mamie vont la chercher à 13h pour qu’elle puisse se reposer à la maison. Elle a changé de groupe, elle est à présent avec de grands enfants souvent handicapés lourdement. On nous a dit que c’était toutefois le groupe le plus adapté pour elle. Actuellement les fonds que nous recevons de l’asso servent à financer des aides mensuelles et notamment l’équithérapie qui est très profitable pour Louise, des heures de ménage pour nous soulager un peu & des remboursements kilométriques des nombreux allers-retours que nous devons faire vers l’hôpital de Strasbourg. Par chance, le médicament Cannabidiol est à présent pris en charge.
Louise est hospitalisée depuis le 23 janvier. Elle était à l’hôpital de Sélestat la nuit du 23 au 24 janvier et ensuite elle a été transférée à Hautepierre à Strasbourg.
Elle fait beaucoup plus de crises d’épilepsie.
Elle a le soutien de son frère Paul venu passer un moment avec elle ce dimanche.
Entre le 31 décembre 2019 et le 4 janvier 2020, Louise avait déjà été hospitalisée pour traiter une grosse fièvre due à un virus.
Nous espérons que ça va rapidement aller mieux pour Louise. Nous pensons beaucoup à elle, ses parents et Paul.
