Ce régime qui a changé la vie de Louise….

Alors que les orages dans sa tête (les crises d’épilepsie) étaient quasi permanents, l’équipe de neuropédiatrie de l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg nous propose de tenter un régime alimentaire qui est utilisé pour traiter certaines épilepsies sévères et de rares maladies métaboliques : le régime cétogène.

Ce régime est basé sur un apport important en lipides (les graisses) et une réduction massive des glucides (les sucres). Cela a pour conséquence un bouleversement dans la manière qu’a notre corps de fonctionner. Ce sont les lipides transformés en corps cétoniques qui apportent l’énergie au cerveau et à l’organisme, non plus les sucres.
Et tout cela en respectant un ratio (lipides/glucides+protéines) définit par une diététicienne spécialisée. Le ratio de Louise est de 2,5/1 : ce qui veut dire que chacune de ses prises alimentaires doit être composée de 2,5 fois plus de lipides que de glucides + protéines.

En photo un exemple de “gourmandises” réalisées pour Louise : des guimauves.

 

Il faut parfois plusieurs essais de recette pour que le final ressemble à quelques chose et que Louise le mange !

 

 

Afin d’aider les parents d’enfants suivant ce régime dans les calculs fastidieux des repas, l’équipe du Dr Anne de SAINT MARTIN, neuropédiatre, avec l’énergique Mme Marie-claire BURGER diététicienne aujourd’hui retraitée a eu l’idée de créer un site internet : www.cétojaime.com

Voilà déjà 2 ans que Louise suit ce régime, et 2 ans qu’elle ne fait que progresser dans ses acquisitions motrices et intellectuelles. Bien sûr, il y a eu des hauts et des bas : un syndrome de sevrage à un médicament anti-épileptique qu’elle prenait à doses très élevées, une opération des amygdales et des maladies microbiennes qui déséquilibrent le régime…
La contrainte principale liée à ce régime est qu’il faut tout prévoir à l’avance et les sorties improvisées sont impossibles.

Pour en savoir plus : http://www.epilepsymatters.com/french/treketogenic.html

Sandrine, maman de Louise.

Louise a fait ses premiers pas !

Dimanche le 13 janvier 2013, nous étions invités chez Sandrine et Nicolas et lorsque nous sommes arrivés, Louise a lâché la main de sa maman et a marché une dizaine de pas vers moi….ensuite elle n’a plus arrêté….Toute l’après-midi elle a marché….s’est tenue à la table ou à une chaise….et est repartie….encore un peu bancale…mais elle marche !!! Durant toute l’après-midi, elle n’a jamais marché à 4 pattes ! Elle était très fière…Chaque fois qu’elle arrivait à destination, elle faisait “bravo” !
Quelle joie pour son frère Paul, ses parents, les 3 mamamas et pour nous mamie et papi d’avoir pu être témoins des premiers pas de Louise.
Désormais plus de déambulateur à l’école ! et Louise se range avec une copine !

Louise progresse peu à peu, grâce au régime cétogène  qu’elle suit maintenant depuis 2 ans.(Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict et rigoureusement calculé que l’on utilise chez les enfants pour traiter les crises épileptiques difficiles à maîtriser. Il s’agit d’un régime très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides).

Lire notre article a sujet du régime cétogène.

Annie, mamie de Louise

 

recherche femme de ménage

Afin de soulager Sandrine et Nicolas, parents de Louise, dans les tâches quotidiennes, l’association cherche une femme de ménage.
Le besoin serait de 2h tous les quinze jours.
Il s’agit de tâches ménagères “classiques” : aspirateurs, lavage des sols, nettoyage cuisine et salle de bain.
Selon les besoins de la famille, d’autres petits travaux pourraient être demandés (vitres,…)
Si vous êtes disponible et que souhaitez donner un peu de votre temps, n’hésitez pas à nous contacter, soit par téléphone auprès de notre présidente : Annick CHEVALLIER 06 87 46 07 89, soit par courriel : asso@grandiraveclouise.com


Merci pour Louise et son entourage.




Avis à tous les bricoleurs et bricoleuses.

L’Association “GRANDIR AVEC LOUISE” participera au marché de Pâques de Wintzenheim du 22 au 24 mars 2013.

(Sous réserve de confirmation de l’inscription)

Afin d’étoffer notre stand, un appel est fait à tous les bricoleurs et bricoleuses :

  • – œufs décorés
  • – suspensions
  • – objets en céramiques, pâte à sel, bois, etc….
  • – napperons, sujets au crochet…..
  • – petits gâteaux en forme de cloches, lapins, poules…..
  • – confitures maisons

Par exemple :

idée bricolage marché de paques

 

 

 

 

 

 

Ceci n’est qu’un aperçu de ce qu’on peut fabriquer, tous les objets sont les bienvenus ! Le moindre petit article est important et sera apprécié !

Merci pour Louise et son entourage.

Concours de grimaces !

Entre Louise et Paul, ce dimanche soir c’était concours de grimaces.

Grimace de Louise

Concours de grimaces entre Louise et Paul

Concours de grimaces entre Louise et Paul

 

Difficile de départager les “loulous”, Louise n’est pas la dernière pour faire rire ses parents et son grand frère.

En tout cas, un beau moment de joie pour toute la famille.

 

 

Ça fait du bien des moments comme ça” dit Sandrine la maman de Louise et Paul.

Concert au profit de “Grandir avec Louise” le 8 février 2013

L’association est en route depuis quelques semaines et voilà la première manifestation au profit de “Grandir Avec Louise”.

Le vendredi 8 février 2013 à 20h30 aura lieu un Concert Partage à la salle des Catherinettes à Colmar (8 rue Kleber, Colmar). 

Ce concert est donné par le Choeur feminin, Classe de direction de choeur du Conservatoire de Colmar dirigé par Catherine Fender.

Merci à eux pour leur soutien.

Le thème de ce concert est : LOUANGES & COMPLAINTES AMOUREUSES.

Le programme fait la part belle à la musique anglaise sacrée avec des extraits des Ceremony of Carols de Benjamin Britten pour choeur et harpe, quelques pièces relatives aux fêtes de la nouvelle année, des louanges à la vierge, des chansons d’amour, du folklore Irlandais…

Venez Nombreux !

affiche concert au profit de "Grandir Avec Louise"

Les projets pour Louise et sa famille

Le but principal de  l’association “Grandir avec Louise” est de pouvoir soutenir financièrement et bénévolement  Louise et sa famille.

Les fonds récoltés par l’association à travers les cotisations, les dons, les manifestations pourront servir à :

  • Améliorer l’état de la cour pour la rendre plus carrossable pour Louise.
  • Réaliser une rampe handicapée pour accéder au RDC.
  • Acheter un lit  médicalisé adapté au handicap de Louise.
  • Adapter un véhicule dans le futur.
  • Acheter un fauteuil roulant lorsque Louise sera trop grande pour être dans sa poussette (déjà spécialisée).

L’association souhaite également créer une “entraide” autour de bénévoles qui peuvent donner ponctuellement ou régulièrement une aide dans toutes les tâches ménagères d’une famille. Par exemple :

  • Aide au ménage, repassage.
  • Garde des enfants pour laisser les parents s’échapper de temps en temps.
  • Aide au jardinage, bricolage.

N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou mail (asso@grandiraveclouise.fr) pour proposer vos services,apporter des idées.

 

Rejoindre l’association

Actuellement, l’association “Grandir Avec Louise” a pour but :

  • d’améliorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap et des aidants, dans le cadre d’un agrément par le Comité
  • informer sur les maladies rares et soutenir la recherche

et généralement d’accomplir tous actes ou opérations quels qu’ils soient tendant à se rattacher directement ou indirectement à son objet.

L’Association ne poursuit aucun but lucratif, politique ou religieux.

Dorénavant l’association « Grandir avec Louise » est habilitée à délivrer des reçus fiscaux et les dons récoltés seront reversés soit à Louise, soit à d’autres associations (téléthon…) ou à d’autres enfants en situation de handicap.

Pour tous dons, n’oubliez pas de nous communiquer vos coordonnées afin que nous puissions vous faire parvenir le reçu fiscal.

Vous pouvez apporter à l’association votre soutien financier sous forme d’adhésion, de don ponctuel ou régulier.

Plusieurs possibilité s’offrent à vous pour adhérer ou faire un don à l’association “Grandir avec Louise” :

  • Adhérer à l’association en réglant la cotisation  : 5€
  • Faire un don ponctuel, vous choisissez le montant.
  • Faire un don régulier : vous décider du montant et de la périodicité du don (mensuel, trimestriel, annuel)

Pour le règlement ensuite différents mode sont possibles :

  • En espèces
  • Chèque libellé à l’ordre de « GRANDIR AVEC LOUISE » et à envoyer  avec le bulletin d’adhésion à : Denis PIECZYNSKI, 8 impasse de la Valériane 68150 RIBEAUVILLE.
  • Virement bancaire :

RIB : 15135 09017 08000573942 65
BIC : CEPAFRPP513      IBAN : FR76 1513 5090 1708 0005 7394 265
Domiciliation : CAISSE D’EPARGNE ALSACE
Titulaire du compte :

Grandir avec Louise chez Denis Pieczynski

8 impasse de la valériane
68150  RIBEAUVILLE

logo louise+site2018

bulletin d’adhésion.

Article paru dans les DNA du 22 Novembre 2012

Ci-dessous l’article paru dans le journal DNA le jeudi 22 novembre 2012.

Il fait suite à la création de l’association le 10 novembre 2012.

Association Solidarité autour d’une famille – Colmar Grandir avec Louise 

 

photo DNA du 22 novembre 2012

Il s’agit du nom de l’association, créée lors de l’assemblée constitutive, le 10 novembre au foyer Saint-Martin, en soutien à Louise atteinte d’une maladie orpheline et à sa famille.

Louise est née en avril 2008 atteinte d’une maladie génétique orpheline dont l’origine et le nom restent toujours ignorés à ce jour. En plus d’un retard physique et mental, elle est sujette à des petites crises d’épilepsie de quelques secondes, sur lesquelles aucun médicament ne semble agir.

En mars 2011, Louise est prise en charge par l’hôpital Hautepierre à Strasbourg, dont les spécialistes mettent en place un régime alimentaire spécifique qui la soulage de ses crises d’épilepsie et lui permet d’évoluer, à son rythme, mais plus nettement qu’avant. Elle passe depuis, quelques heures par semaine à l’école, assistée d’une auxiliaire de vie scolaire.

Cette situation a évidemment chamboulé la vie de Sandrine et Nicolas Armspach, les parents de Louise, et nécessité des adaptations et aménagements à leur quotidien.

«Nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique»

Puis au cours d’une conversation avec des amis, est venue l’idée de créer une association d’entraide solidaire qui compte déjà une vingtaine de membres. « Nous sommes très bien encadrés par le centre d’action médico-social précoce (CAMSP), en plus de son appui, nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique, mais l’association nous permet aussi de nous confier à d’autres personnes que des professionnels de santé, ça sert aussi de thérapie et nous aide à nous libérer » explique Nicolas Amspach.

Pour ses adhérents, l’association représente une manière concrète de s’investir. Plutôt que d’envoyer un don de manière anonyme à une grande institution, ils en sont les acteurs et la transparence est totale.

Outre de lever des fonds pour l’achat d’appareils souvent très couteux, ils accompagnent les parents pour qu’ils puissent avoir une vie aussi normale que possible et leur permettre de temps en temps de s’évader de l’assistance permanente qu’ils prodiguent à leur fille. C’est ainsi qu’ils se voient offrir de l’aide au ménage ou du baby-sitting, entre autres actions. « Un réseau de personnes s’est constitué à travers l’association, cela nous a permis de rencontrer d’autres parents connaissant des situations similaires et d’échanger avec eux. C’est une aventure humaine qui nous a amenés à créer des liens et sortir de l’isolement social où nous nous trouvions » raconte Sandrine Armspach.

Grâce à leur action et leur solidarité, ce sont tous les bénévoles qui grandissent, en même temps que Louise.

Pour contacter l’association :

Annick Chevallier, présidente ( ✆ 06 87 46 07 89)

Annie Loll, secrétaire ( ✆ 03 89 73 73 73 )

ou Denis Pieczynski, trésorier ( ✆ 03 89 73 33 07)

 

 

Création de l’Association “Grandir avec Louise”

L’idée de créer une association pour Louise est née lors des 24h des percussions organisées cette année au profit de Louise pour aider à financer les travaux d’une salle de bain adaptée à Louise.

C’est Annick CHEVALLIER qui est l’initiatrice du projet de la création d’une association pour Louise.

Un petit groupe de personnes s’est ensuite constitué autour de Sandrine, Nicolas, et ses grands-parents pour définir le but de l’association, lui trouver un nom et en définir les statuts.

Après 3 réunions préalables,  l’Assemblée Générale constitutive s’est tenue le 10 novembre 2012.

 

Sandrine et Nicolas (parents de Louise) ont débutés la séance par un mot d’accueil.

 

 

L’ordre du jour était entre autre :

-La lecture et la signature des statuts,

-Tour de table pour donner des idées de projets pour récolter des fonds et faire connaître l’association.

-Election du comité directeur.

La réunion se termine dans la bonne humeur par un apéritif-dinatoire !