Entre Louise et Paul, ce dimanche soir c’était concours de grimaces.
Grimace de Louise
Concours de grimaces entre Louise et Paul
Difficile de départager les “loulous”, Louise n’est pas la dernière pour faire rire ses parents et son grand frère.
En tout cas, un beau moment de joie pour toute la famille.
“Ça fait du bien des moments comme ça” dit Sandrine la maman de Louise et Paul.
L’association est en route depuis quelques semaines et voilà la première manifestation au profit de “Grandir Avec Louise”.
Le vendredi 8 février 2013 à 20h30 aura lieu un Concert Partage à la salle des Catherinettes à Colmar (8 rue Kleber, Colmar).
Ce concert est donné par le Choeur feminin, Classe de direction de choeur du Conservatoire de Colmar dirigé par Catherine Fender.
Merci à eux pour leur soutien.
Le thème de ce concert est : LOUANGES & COMPLAINTES AMOUREUSES.
Le programme fait la part belle à la musique anglaise sacrée avec des extraits des Ceremony of Carols de Benjamin Britten pour choeur et harpe, quelques pièces relatives aux fêtes de la nouvelle année, des louanges à la vierge, des chansons d’amour, du folklore Irlandais…
Venez Nombreux !
Le but principal de l’association “Grandir avec Louise” est de pouvoir soutenir financièrement et bénévolement Louise et sa famille.
Les fonds récoltés par l’association à travers les cotisations, les dons, les manifestations pourront servir à :
L’association souhaite également créer une “entraide” autour de bénévoles qui peuvent donner ponctuellement ou régulièrement une aide dans toutes les tâches ménagères d’une famille. Par exemple :
N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou mail (asso@grandiraveclouise.fr) pour proposer vos services,apporter des idées.
Actuellement, l’association “Grandir Avec Louise” a pour but :
et généralement d’accomplir tous actes ou opérations quels qu’ils soient tendant à se rattacher directement ou indirectement à son objet.
L’Association ne poursuit aucun but lucratif, politique ou religieux.
Dorénavant l’association « Grandir avec Louise » est habilitée à délivrer des reçus fiscaux et les dons récoltés seront reversés soit à Louise, soit à d’autres associations (téléthon…) ou à d’autres enfants en situation de handicap.
Pour tous dons, n’oubliez pas de nous communiquer vos coordonnées afin que nous puissions vous faire parvenir le reçu fiscal.
Vous pouvez apporter à l’association votre soutien financier sous forme d’adhésion, de don ponctuel ou régulier.
Plusieurs possibilité s’offrent à vous pour adhérer ou faire un don à l’association “Grandir avec Louise” :
Pour le règlement ensuite différents mode sont possibles :
RIB : 15135 09017 08000573942 65
BIC : CEPAFRPP513 IBAN : FR76 1513 5090 1708 0005 7394 265
Domiciliation : CAISSE D’EPARGNE ALSACE
Titulaire du compte :Grandir avec Louise chez Denis Pieczynski
8 impasse de la valériane
68150 RIBEAUVILLE
Ci-dessous l’article paru dans le journal DNA le jeudi 22 novembre 2012.
Il fait suite à la création de l’association le 10 novembre 2012.
Association Solidarité autour d’une famille – Colmar Grandir avec Louise
Il s’agit du nom de l’association, créée lors de l’assemblée constitutive, le 10 novembre au foyer Saint-Martin, en soutien à Louise atteinte d’une maladie orpheline et à sa famille.
Louise est née en avril 2008 atteinte d’une maladie génétique orpheline dont l’origine et le nom restent toujours ignorés à ce jour. En plus d’un retard physique et mental, elle est sujette à des petites crises d’épilepsie de quelques secondes, sur lesquelles aucun médicament ne semble agir.
En mars 2011, Louise est prise en charge par l’hôpital Hautepierre à Strasbourg, dont les spécialistes mettent en place un régime alimentaire spécifique qui la soulage de ses crises d’épilepsie et lui permet d’évoluer, à son rythme, mais plus nettement qu’avant. Elle passe depuis, quelques heures par semaine à l’école, assistée d’une auxiliaire de vie scolaire.
Cette situation a évidemment chamboulé la vie de Sandrine et Nicolas Armspach, les parents de Louise, et nécessité des adaptations et aménagements à leur quotidien.
«Nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique»
Puis au cours d’une conversation avec des amis, est venue l’idée de créer une association d’entraide solidaire qui compte déjà une vingtaine de membres. « Nous sommes très bien encadrés par le centre d’action médico-social précoce (CAMSP), en plus de son appui, nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique, mais l’association nous permet aussi de nous confier à d’autres personnes que des professionnels de santé, ça sert aussi de thérapie et nous aide à nous libérer » explique Nicolas Amspach.
Pour ses adhérents, l’association représente une manière concrète de s’investir. Plutôt que d’envoyer un don de manière anonyme à une grande institution, ils en sont les acteurs et la transparence est totale.
Outre de lever des fonds pour l’achat d’appareils souvent très couteux, ils accompagnent les parents pour qu’ils puissent avoir une vie aussi normale que possible et leur permettre de temps en temps de s’évader de l’assistance permanente qu’ils prodiguent à leur fille. C’est ainsi qu’ils se voient offrir de l’aide au ménage ou du baby-sitting, entre autres actions. « Un réseau de personnes s’est constitué à travers l’association, cela nous a permis de rencontrer d’autres parents connaissant des situations similaires et d’échanger avec eux. C’est une aventure humaine qui nous a amenés à créer des liens et sortir de l’isolement social où nous nous trouvions » raconte Sandrine Armspach.
Grâce à leur action et leur solidarité, ce sont tous les bénévoles qui grandissent, en même temps que Louise.
Pour contacter l’association :
Annick Chevallier, présidente ( ✆ 06 87 46 07 89)
Annie Loll, secrétaire ( ✆ 03 89 73 73 73 )
ou Denis Pieczynski, trésorier ( ✆ 03 89 73 33 07)
L’idée de créer une association pour Louise est née lors des 24h des percussions organisées cette année au profit de Louise pour aider à financer les travaux d’une salle de bain adaptée à Louise.
C’est Annick CHEVALLIER qui est l’initiatrice du projet de la création d’une association pour Louise.
Un petit groupe de personnes s’est ensuite constitué autour de Sandrine, Nicolas, et ses grands-parents pour définir le but de l’association, lui trouver un nom et en définir les statuts.
Après 3 réunions préalables, l’Assemblée Générale constitutive s’est tenue le 10 novembre 2012.
Sandrine et Nicolas (parents de Louise) ont débutés la séance par un mot d’accueil.
L’ordre du jour était entre autre :
-La lecture et la signature des statuts,
-Tour de table pour donner des idées de projets pour récolter des fonds et faire connaître l’association.
-Election du comité directeur.
La réunion se termine dans la bonne humeur par un apéritif-dinatoire !
« Grandir avec Louise » : c’est le nom de l’association créée au profit de Louise 4 ans et demi, atteinte d’une maladie orpheline.
Petit retour sur l’histoire de Louise :
Louise est née le 20 avril 2008. A 
la sortie de la maternité, le pédiatre qui l’a examinée a détecté une petite hypotonie (manque de tonus musculaire).
Les visites suivantes chez le pédiatre ont confirmé ce retard et l’hypotonie s’amplifiait.
Vers l’âge de huit mois, une série d’examens et de tests sur les maladies les plus courantes au regard de ses symptômes ont été engagé à l’hôpital Le Parc à Colmar. Ce retard serait lié à une maladie génétique dont nous ignorons encore l’origine, le nom et son évolution dans l’avenir.
En plus d’un grand retard physique et mental, Louise a commencé à avoir de l’épilepsie à partir de l’âge d’un an (des petites absences de quelques secondes). Elle est passée par de nombreuses phases d’hospitalisation pour éradiquer cette épilepsie dont les médicaments successifs n’ont réglé que très temporairement le problème.
Puis en mars 2011, Louise a été prise en charge par l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg dont les spécialistes ont mis en place un régime alimentaire spécifique, le régime cétogène. (Les personnes en état de jeun font moins d’épilepsie que les autres.) Et ce régime alimentaire permet de mettre la personne malade dans cet état.
Aujourd’hui et depuis peu, Louise n’a plus du tout de traitement médicamenteux. Le nombre de crises a nettement diminué.
Tout cela permet à Louise d’évoluer, certes à son rythme, mais plus vite qu’avant. Les crises faisaient l’effet d’une gomme sur les acquis de son cerveau.
Depuis septembre 2012, Louise va à l’école, en petite section de maternelle quelques heures par semaine accompagnée d’une auxiliaire de vie scolaire.
A la maison, Louise adore son frère Paul qui la motive à évoluer mais aussi à faire des bêtises ! Depuis deux ans, les parents de Louise ont dû faire appel à une entreprise d’aide à domicile pour garder Louise à la maison, la crèche s’étant révélée trop fatigante.
La maladie de Louise nécessite des adaptations pour toute la famille. « Notre vie a été chamboulée. » La famille a dû vendre leur appartement du 2e étage et a acheté une maison à Colmar.
Avoir un logement à Colmar était important car Louise est aidée par une éducatrice et une orthophoniste dans un centre d’action médico-social de Colmar et chez une kiné de Colmar. L’hôpital est aussi à proximité.
La maison était à rénover complètement, une chambre et une salle de bain ont été prévues au rez-de-chaussée. Mais le budget étant toujours serré au moment d’acheter une maison, la famille a mis de côté la création de la petite salle de bain.
Sandrine et Nicolas Armspach ont pris contact avec l’association BAMBAM qui organise depuis quelques années les 24 heures de la percussion à Ribeauvillé. Ces 24 heures ont pour but de récolter des fonds à destination d’enfants handicapés. Notre projet de création de salle de bain a été mis à l’honneur cette année.
C’est ainsi qu’est née l’idée de créer une association spécifiquement pour Louise.
Celle-ci aura pour but d’améliorer les conditions de vie de Louise et de sa famille, récolter des fonds pour l’achat d’appareils souvent très coûteux, faire connaître la maladie de Louise, créer des synergies avec d’autres personnes, d’autres associations, soulager un peu les parents de temps en temps…
L’association a vu le jour le 10 novembre 2012 lors de l’Assemblée Générale Constitutive.
