Photos de Louise lors du carnaval de l’école.
Archives de l’auteur : Aline Roussel
Galerie Photo du concertPartage du 8 février 2013
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Article de l’Alsace du 13 février 2013 suite au concertPartage.
Ci-dessous un article paru dans le journal l’Alsace du 13 février 2013.
“Concert Choristes et musiciens en scène pour Louise
Les choristes ont chanté pour Louise aux catherinettes de Colmar. Photo Eve Waeckerle
La salle des Catherinettes était comble vendredi à l’appel de l’association « Grandir avec Louise ». Bénévoles, familles et amis sont venus assister à un concert donné en l’honneur d’une fillette de 5 ans.
Louise est une petite fille âgée de 5 ans, atteinte d’un retard psychomoteur, mais aussi de crises d’épilepsies. La fillette est victime d’une maladie génétique rare que les médecins n’ont pas encore su nommer, a réalisé ses premiers pas en Janvier de cette année. ont alors décidé, le 10 Novembre 2012, avec l’aide de beaucoup d’ami (e) s, de créer l’association « Grandir avec Louise ».
Vendredi dernier, tous s’étaient donné rendez-vous à 20 h 30 aux Catherinettes, rue Kléber à Colmar ; le chœur féminin de la classe de direction du Conservatoire de Colmar, dirigée par Catherine Fender, a entamé le concert sur le thème : « Louanges et complaintes amoureuses ».
Au programme, des extraits de « Ceremony of carols » de Benjamin Britten, mais aussi des airs du folklore irlandais. La petite Louise, alors accompagnée de son frère Paul, très sensible à la musique, a assisté à la première manifestation de l’association, et loin d’être la dernière.
Et bientôt
Un marché de Pâques, les 22, 23 et 24 mars à Wintzenheim, mais aussi un concert qui sera donné le 8 juin, à l’église Saint-Barthélémy d’Ingersheim par l’Harmonie du Hohlandsbourg. Cette formation compte dans ses rangs Sandrine, la maman de Louise, ainsi que Mireille, aide familiale.
Surfer, faire des dons, devenir bénévole : www.grandiraveclouise.fr“
Article des DNA du 10 Février 2013 : “ConcertPartage salle des Catherinettes”
Ci-dessous l’article paru dans le journal les DNA le dimanche 10 février 2013.
Cet article fait suite au concert donné au profit de “grandir avec Louise” vendredi soir à la salle des Catherinettes :
Salle des Catherinettes Solidarité – Colmar
Un chœur pour Louise
Louise est sensible à la musique qui l’a aidée à supporter les nombreuses hospitalisations. PHOTO DNA
Samedi soir, un concert vocal intitulé « Louanges et complaintes amoureuses » était organisé salle des Catherinettes à Colmar, au profit de l’association « Grandir avec Louise ».
Le chœur féminin et la classe de direction de chœur du conservatoire de Colmar sous la direction de Catherine Fender a bénévolement accepté d’animer cette soirée.
Un public en nombre avait répondu à l’invitation de l’association « Grandir pour Louise » dont la présidente Annick Chevallier a remercié toutes les personnes présentes pour ces moments de générosité et de partage. La création de l’association est le fruit de la volonté de la famille de Louise et d’amis, qui ont réussi à fédérer autour d’elle un réseau de solidarité. Le but de cette association est d’aider la famille de la petite Louise, présente dans la salle, à faire face à sa maladie, en conjuguant talents, énergies et ressources.
Sa maladie n’a toujours pas de nom
Au mois d’avril, Louise aura 5 ans, dès sa naissance ses parents se sont rendus compte qu’elle était différente, un bébé qui avait des difficultés à s’alimenter. D’après Sandrine, sa maman : « Elle présente un important retard global des acquisitions et malgré de multiples examens sa maladie n’a toujours pas de nom ; depuis l’instauration d’un régime très contraignant où les graisses remplacent les sucres comme carburant de l’organisme, son état de santé s’est amélioré ».
Louise a beaucoup progressé depuis la rentrée et tous les espoirs sont permis ; sa maladie nécessite néanmoins des adaptations constantes et très onéreuses où l’action des bénévoles de l’association prend tout son sens.
Un répertoire de chants très éclectique
Mais place au concert, avec le chœur féminin, composé d’élèves du conservatoire, de professeurs, parents d’élèves et de quelques passionnées de chant vocal. L’accompagnement musical était assuré par Isabelle Ast au piano, Aude Gary à la harpe et Mickaël Kollros aux percussions. Un répertoire de chants très éclectique était proposé au public, de A Ceremony of carols de Benjamin Britten à Loving Sheperd de Bob Chillcott, en passant par The Holly an ivy girl , In old Donegal, The bold Grenadier, Down by the salley garde, Nigra sum et bien d’autres. Les élèves de la classe de direction ont été successivement appelés à diriger l’ensemble des choristes.
Au terme du concert, le public a gratifié les organisateurs et les intervenants de la soirée par un tonnerre d’applaudissements mérités.
Petit rappel : Concert Partage vendredi 8 février 2013
Ce vendredi soir à 20h30 aura lieu un Concert Partage à la salle des Catherinettes à Colmar.
Ce concert est donné au profit de notre association “Grandir Avec Louise”.
Toutes les infos sur ce concert ici.
Nous vous y attendons nombreux !
Galerie Photos
Ce régime qui a changé la vie de Louise….
Alors que les orages dans sa tête (les crises d’épilepsie) étaient quasi permanents, l’équipe de neuropédiatrie de l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg nous propose de tenter un régime alimentaire qui est utilisé pour traiter certaines épilepsies sévères et de rares maladies métaboliques : le régime cétogène.
Ce régime est basé sur un apport important en lipides (les graisses) et une réduction massive des glucides (les sucres). Cela a pour conséquence un bouleversement dans la manière qu’a notre corps de fonctionner. Ce sont les lipides transformés en corps cétoniques qui apportent l’énergie au cerveau et à l’organisme, non plus les sucres.
Et tout cela en respectant un ratio (lipides/glucides+protéines) définit par une diététicienne spécialisée. Le ratio de Louise est de 2,5/1 : ce qui veut dire que chacune de ses prises alimentaires doit être composée de 2,5 fois plus de lipides que de glucides + protéines.
En photo un exemple de “gourmandises” réalisées pour Louise : des guimauves.
Il faut parfois plusieurs essais de recette pour que le final ressemble à quelques chose et que Louise le mange !
Afin d’aider les parents d’enfants suivant ce régime dans les calculs fastidieux des repas, l’équipe du Dr Anne de SAINT MARTIN, neuropédiatre, avec l’énergique Mme Marie-claire BURGER diététicienne aujourd’hui retraitée a eu l’idée de créer un site internet : www.cétojaime.com
Voilà déjà 2 ans que Louise suit ce régime, et 2 ans qu’elle ne fait que progresser dans ses acquisitions motrices et intellectuelles. Bien sûr, il y a eu des hauts et des bas : un syndrome de sevrage à un médicament anti-épileptique qu’elle prenait à doses très élevées, une opération des amygdales et des maladies microbiennes qui déséquilibrent le régime…
La contrainte principale liée à ce régime est qu’il faut tout prévoir à l’avance et les sorties improvisées sont impossibles.
Pour en savoir plus : http://www.epilepsymatters.com/french/treketogenic.html
Sandrine, maman de Louise.
Louise a fait ses premiers pas !
Dimanche le 13 janvier 2013, nous étions invités chez Sandrine et Nicolas et lorsque nous sommes arrivés, Louise a lâché la main de sa maman et a marché une dizaine de pas vers moi….ensuite elle n’a plus arrêté….Toute l’après-midi elle a marché….s’est tenue à la table ou à une chaise….et est repartie….encore un peu bancale…mais elle marche !!! Durant toute l’après-midi, elle n’a jamais marché à 4 pattes ! Elle était très fière…Chaque fois qu’elle arrivait à destination, elle faisait “bravo” !
Quelle joie pour son frère Paul, ses parents, les 3 mamamas et pour nous mamie et papi d’avoir pu être témoins des premiers pas de Louise.
Désormais plus de déambulateur à l’école ! et Louise se range avec une copine !
Louise progresse peu à peu, grâce au régime cétogène qu’elle suit maintenant depuis 2 ans.(Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict et rigoureusement calculé que l’on utilise chez les enfants pour traiter les crises épileptiques difficiles à maîtriser. Il s’agit d’un régime très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides).
Lire notre article a sujet du régime cétogène.
Annie, mamie de Louise
recherche femme de ménage
Avis à tous les bricoleurs et bricoleuses.
L’Association “GRANDIR AVEC LOUISE” participera au marché de Pâques de Wintzenheim du 22 au 24 mars 2013.
(Sous réserve de confirmation de l’inscription)
Afin d’étoffer notre stand, un appel est fait à tous les bricoleurs et bricoleuses :
- – œufs décorés
- – suspensions
- – objets en céramiques, pâte à sel, bois, etc….
- – napperons, sujets au crochet…..
- – petits gâteaux en forme de cloches, lapins, poules…..
- – confitures maisons
Par exemple :
Ceci n’est qu’un aperçu de ce qu’on peut fabriquer, tous les objets sont les bienvenus ! Le moindre petit article est important et sera apprécié !
Merci pour Louise et son entourage.