Pas d’AVS pour Louise à la rentrée des classes

Après une année scolaire en petite section ( 3 matinées par semaine) Louise devait reprendre le chemin de l’école dès le 3 septembre dernier et retrouver ses copains.  Seulement, cela ne s’est pas déroulé comme prévu. En effet, aucune AVS (Auxiliaire de vie scolaire) ne pouvait prendre en charge Louise dans la classe, 4 matinées par semaine comme cela avait été prévu avant les grandes vacances.

Ci-dessous les articles parus ce jour dans les DNA et l’Alsace et qui retracent le combat de Sandrine et Nicolas en ce début d’année pour faire scolariser Louise :

Education Une seule demi-journée d’école pour Louise

Pas d’AVS, pas de rentrée

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Louise, cinq ans, devrait bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire à partir de jeudi. Photo DNA – Nicolas Pinot

Sans auxiliaire de vie scolaire, la petite Louise n’a pu fréquenter l’école qu’une demi-journée depuis la rentrée. Une solution aurait été trouvée hier par l’inspection académique.

La mauvaise nouvelle est tombée la veille de la rentrée. Le 2 septembre, Sandrine Armspach appelle l’école maternelle Pasteur, à Colmar, pour prévenir que sa fille Louise, cinq ans, sera absente le mardi pour raisons médicales. La directrice lui apprend alors qu’aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) n’est prévue pour la fillette. En clair, elle ne pourra être admise en classe. « Si on s’était présenté le matin à l’école, on aurait pu faire demi-tour », déplore la mère de famille.

Car Louise est atteinte d’une maladie génétique orpheline qui nécessite une prise en charge spéciale. En retard sur les plans moteur et intellectuel, elle a des difficultés à se déplacer, à s’exprimer. L’an passé, après une demande auprès de la MDPH (*), ses parents avaient obtenu une notification d’accompagnement de douze heures. Soit la présence d’une AVS aux côtés de Louise trois matins par semaine.

Scolarisée en petite section de maternelle, la fillette a alors fait « énormément de progrès », selon sa maman. « Sur le plan de la marche, elle est autonome depuis janvier. Et elle s’est fait de super bonnes copines. Tout s’est très bien passé », raconte Sandrine.

De quoi encourager les parents à déposer un nouveau dossier pour la rentrée 2013. En mai dernier, la MDPH leur accorde 14 heures d’accompagnement, soit quatre demi-journées par semaine.

Sauf que Louise aurait été victime d’un « gros bug. » La fillette s’est effectivement vu attribuer une AVS… qui a également été affectée auprès d’une autre petite fille. Scolarisée dans la même école mais pas dans la même classe, celle-ci « ne peut pas se déplacer toute seule. Louise non plus, ce n’est donc juste pas possible ! » explique Sandrine.

En conséquence, Louise aurait uniquement pu fréquenter l’école le lundi matin, en l’absence de sa camarade. Elle a enfin pu retourner en classe avant-hier.

« Elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours »

« Il fallait la voir à l’école, si contente de retrouver ses copines », raconte sa maman. « Mais elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours », poursuit-elle, en précisant qu’elle n’a eu aucune explication de la part de l’éducation nationale.

Contactée par les DNA, la directrice académique Maryse Savouret promettait qu’en fonction « des recommandations de la MDPH, un accompagnement pour cette petite Louise sera trouvé au plus tôt. »

Dans l’après-midi, on apprenait que la fillette devrait bénéficier d’une AVS dès jeudi. « Ce sera une remplaçante », précise Sandrine Armspach. « Mieux que rien », concède-t-elle, mais toujours pas l’idéal pour sa fille qui a un grand besoin de repères.

(*) MDPH : maison départementale pour les personnes handicapées.

Retrouvez en cours de matinée, sur notre site dna.fr, un témoignage de la maman de Louise, « la promesse de l’enfant parfait ou quand l’enfant naît imparfait. »

par M.B

 

Le chiffre 1 913

C’est le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés dans le Haut-Rhin, selon Maryse Savouret. Ils sont 1 246 dans le premier degré et 667 dans le second degré. Parmi lesquels, 584 qui bénéficient de la présence d’une auxiliaire de vie. « Dans le département, c’est une priorité », ajoute la directrice. Nous travaillons main dans la main avec la MDPH », insiste-t-elle, en assurant qu’aucun enfant bénéficiant d’une notification d’accompagnement ne se retrouve privé d’AVS

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article ALSACE 11_09_2013 scanné

Marche gourmande de Sigolsheim le 13 octobre 2013, 1€ reversé à “Grandir Avec Louise”

La 4 ème édition de la marche gourmande de Sigolsheim aura lieu le dimanche 13 Octobre 2013.

Cette marche est organisée par l’AS Sigolsheim (dont fait parti Denis, trésorier de notre association).

Cette année et pour la première fois, l’AS Sigolsheim souhaite soutenir l’association Grandir avec Louise. 

1€ par inscription sera reversé à l’association Grandir avec Louise.

Affiche marche gourmande2013

Les inscriptions sont déjà ouvertes et seront closent le 30 septembre 2013.

Le parcours de cette marche vous emmènera à travers le vignoble autour de Sigolsheim et sera marqué par 5 haltes.

N’hésitez pas à consulter le site de la marche gourmande et vous y inscrire nombreux.

http://marche-gourmande.fr/

Le vignoble et les paysages sont tellement beaux en début d’automne !

L’association finance 10h de plus d’aide familiale à domicile

Après 7 mois d’existence, Notre Association « GRANDIR AVEC LOUISE » a déjà bien grandi ! En nombre d’adhérents, en dons et en réalisations.

Que toutes les personnes qui ont permis tout cela en soient très chaleureusement remerciées.

Je suis sûre que Louise ressent toute cette mobilisation et affection et que cela l’aide beaucoup ainsi que toute sa famille.

Grâce à vos dons, l’Association peut financer 10 h supplémentaires par mois d’aide familiale à domicile, et nous nous en réjouissons tout comme Sandrine et Nicolas, les parents de Louise.

                                                                           Annick CHEVALLIER

 

 

La ferme Pfeifferberg : Location d’ânes

Dimanche 16 juin 2013, l’association Grandir avec Louise organisait sa première marche sur les hauteurs de Metzeral.

Le souhait des parents de Louise et de l’ensemble du comité était que Louise puisse participer à cette marche. Nous avons contacté la ferme Pfeifferberg qui propose la location d’ânes. Connaissant déjà l’association ils ont répondu favorablement pour fournir un âne pour notre journée de marche.

2 autres ânes ont également fait partie de la randonnée pour la plus grande joie des autres enfants présents.

La ferme Pfeifferberg propose des locations d’ânes pour un ou plusieurs jours, la découverte de la vie à la ferme, et des séjours à la ferme.

Vous pouvez les contacter et visiter leur site à l’adresse ci-dessous :

http://pfeifferberg.free.fr/

L’association an’art organise le fest’âne du 16 au 18 Aout 2013.

Plus d’info ci-dessous :

 festanefestane2

Diaporama : Marche pour Louise avec des ânes sur les hauteurs de Metzeral le 16 juin 2013

Galerie

Hier, par une belle journée ensoleillée a eu lieu la première marche au profit de l’association “Grandir avec Louise”. Pour que Louise puisse participer pleinement à cette marche nous avons contacté la ferme du Pfeifferberg pour la location d’ânes. Le … Continuer la lecture

Article des DNA du 14 juin 2013 : Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg

Ci-dessous l’article des DNA paru le vendredi 14 juin 2013 suite au concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg :

Ingersheim Concert au profit de l’association « Grandir avec Louise » – Ingersheim Un concert pour aider Louise 

photo DNA 140613

Louise, sa famille, la présidente de l’association Annick Chevallier, et les musiciens. PHOTO DNA

 

Atteinte d’une maladie génétique rare, la petite Louise était la vedette du concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg donné samedi en l’église Saint-Barthélemy d’Ingersheim.

Elle s’appelle Louise, elle a cinq ans, de grands yeux clairs, un visage angélique, et ce samedi soir devant de nombreux spectateurs, les cuivres de l’ensemble des jeunes et l’Harmonie du Hohlandsbourg, dirigés par Matthieu Ritz, sont venus illuminer l’église Saint-Barthélemy d’Ingersheim, rien que pour elle. Unissant toute la force de leur ensemble musical, les instruments ont résonné haut dans le cœur de la nef, joyeux et plein de fraîcheur, afin de permettre à l’association « Grandir avec Louise » de recueillir les fonds nécessaires aux adaptations toujours constantes et onéreuses que demande la maladie de la petite fille.

Atteinte d’un mal génétique rare, elle a connu très tôt les couloirs des hôpitaux. D’espoirs en galères, elle a grandi entre son frère aîné et ses parents, souvent désemparés. Pourtant, grâce à une histoire d’amitié et de solidarité entre plusieurs amis, dont Annick Chevallier, présidente de l’association créée le 10 novembre 2012, et Mireille Weiss, la nounou, Sandrine et Nicolas Armspach, les parents de la fillette, ne seront plus seuls.

Un concert chargé d’émotion

La maman est venue dès octobre renforcer le pupitre des clarinettistes de l’harmonie du Hohlandsbourg, et l’association multiplie les démarches.

Aussi ce samedi, c’est un concert chargé d’émotion, qui a été présenté par le maire de la commune, Gérard Cronenberger. Après avoir lu un hymne à Louise écrit de sa main à l’attention de la fillette, où il a souligné « Louise tu mets dans l’air des roses, du soleil dans les cœurs… De tes amis tu vas multiplier le nombre », il a accueilli l’ensemble des jeunes.

Décontractés, ils ont fait éclater Dance Starters une valse de Peter Kleine Schaars. Le ton était donné, la soirée allait être comme l’enfance, sautillante, gaie rythmée, mélancolique, rêveuse, frissonnante et effrayante pour de faux. Et ce fut le cas. Avec Circus bamboni de John Blanken, le groupe d’élèves musiciens dont Florine jeune joueuse d’euphonium de huit ans, a laissé entrer les rythmes des éléphants, tigres et clowns, n’hésitant pas à faire barrir leur trombone. Legend of gliadiators , arrangement de Théo Weiss, a suivi sous les doigts du tromboniste et de la violoncelliste Amanda et Théo.

En seconde partie, parmi les cinq interprétations données par l’harmonie du Hohlansbourg, les éclats musicaux ont été lancés frais et printaniers comme Orion de Jan van der Roost, exotiques et mystérieux tel que Camel Walk d’Erik T. Yggeseth, contrastant avec A little suite of horror de Thomas Doss, introduisant des sons angoissants comme des sifflements, le cri d’une chouette, les douze coups de minuit sonnés par la timbale, avant de finir en beauté avec Tarzan de Phil Collins, et Star Wars de John William.

Le concert, s’est achevé sous les crépitements des applaudissements, se tournant ensuite vers Louise et la musique qu’elle aime tant.

www.grandiraveclouise.fr

Rappel : Marche au profit de l’association Grandir avec Louise dimanche 16 juin.

Ce dimanche 16 juin 2013 aura lieu une marche au profit de l’association Grandir avec Louise.

Cette marche se fera sur les hauteurs de Metzeral vers le Schiessrothried.

Ci-dessous les modalités pour vous inscrire ainsi que le détail de la marche avec plan d’accès et circuit.

Nous nous retrouverons :

  • Soit à 9h00 au parking Steinabruck  (au centre de  Metzeral, tourner à droite direction Mittlach, le parking se trouve sur la droite de la route à environ 1.5 km de Metzeral).
  • Soit à 9h30 à la ferme Pfeiferberg, où 3 ânes permettront à Louise et d’autres enfants d’effectuer le trajet avec nous (tout de suite après le Parking Steinabruck, tourner à droite puis à gauche à la fin de la route et prendre à droite un chemin de terre carrossable sur environ 1.5 km).

accès-pfeifferberg

Nous emprunterons ensuite un joli circuit d’environ 2 heures qui nous amènera au lac de Schiessrothried, où nous pourrons pique-niquer.

L’après-midi nous découvrirons un autre chemin agréable qui nous ramènera en 3 heures environ au point de départ. En cours de chemin il est possible de faire un arrêt « café-dessert » à la ferme auberge Hinterberg si des randonneurs venaient à avoir une faiblesse.

Voici les caractéristiques de la randonnée :

Pour les randonneurs partant du Parking Steinabruck

  • Matin : Distance : 6.2 km ; dénivelé positif : 432 m ; dénivelé négatif :0 m
  • Après-midi : Distance 7.8 km ; dénivelé positif : 60 m ; dénivelé négatif : 492 m

Pour les randonneurs partant de la ferme Pfeiferberg

  • Matin : Distance : 4.7 km ; dénivelé positif : 312 m ; dénivelé négatif :0 m
  • Après-midi : Distance : 6.3 km ; dénivelé positif : 60 m ; dénivelé négatif : 372 m

carte rando

Nous serons enchantés par les vues magnifiques, si le soleil nous accompagne ce qui semble être le cas et nous passerons une belle journée ensemble.

Nous vous remercions d’avance pour votre participation libre, sous forme de don au profit de l’association « GRANDIR AVEC LOUISE ».

Pour une bonne organisation, veuillez confirmer votre participation et nous préciser votre point de départ : parking Steinabruck ou ferme Pfeiferberg.

soit par courriel : asso@grandiraveclouise.fr

soit par téléphone auprès de la présidente, Annick CHEVALLIER : 06 87 46 07 89 ou auprès de la secrétaire, Annie LOLL : 03 89 73 73 73

Au plaisir de vous rencontrer

Le comité

En cas de pluie, la marche est annulée.

Diaporama du concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg du 8 juin 2013

Galerie

Samedi 8 juin a eu lieu en l’église Saint-Barthélémy d’Ingersheim un concert donné au profit de l’association Grandir avec Louise. Ce magnifique concert a été donné par l‘Harmonie du Hohlandsbourg et l’ensemble des jeunes de Wintzenheim, sous la direction de Matthieu Ritz. Nous … Continuer la lecture

Rappel : Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg à Ingersheim samedi à 20h30.

Samedi 8 juin 2013 à 20h30 aura lieu le concert au profit de l’association “Grandir avec Louise”.

Il sera donné en l’église Saint-Barthélémy d’Ingersheim par l‘Harmonie du Hohlandsbourg et l’ensemble des jeunes de Wintzenheim, sous la direction de Matthieu Ritz.

Ils interpréteront des oeuvres de Jan Van Der Roost, Thomas Doss, Jacob De Haan, John Williams, Phil Collins, Peter Kleine Schaars…

Venez nombreux soutenir notre association tout en passant un bon moment musical.

Entrée libre, plateau

concert_ingersheim

Le batteur Matthieu ZIRN, parrain de l’association Grandir avec Louise.

Matthieu ZIRN, batteur pour différents artistes français et originaire de notre région Alsace a accepté d’être le parrain de notre Association.

Nous l’en remercions très chaleureusement.

Matthieu Zirn (Pauline Penicaud)

Pourquoi avoir choisi Matthieu ZIRN comme parrain :

Louise est très sensible à la musique et ses parents ont rencontré Matthieu Zirn aux 24 H de la percussion. Ce fut une belle rencontre, c’est pourquoi ils ont souhaité que nous lui demandions d’être parrain de l’Association. Ce que nous confirme Matthieu Zirn :

“En 2012, j’ai été le parrain des 24H00 de la percussion, évènement qui a lieu chaque année à Ribeauvillé afin d’aider des enfants handicapés. Louise était bénéficiaire avec un autre enfant des dons de la manifestation. Récemment, j’ai été contacté par la présidente de l’Association « Grandir avec Louise » me demandant d’être le parrain de l’Association.
Je suis très heureux d’y répondre favorablement.
C’est tout simplement une continuité sur le long terme qui s’installe.”

 

Matthieu ZIRN  batteur / percussionniste :

Initié dès son plus jeune âge à la musique par une famille de musiciens, Matthieu s’est dirigé vers la batterie à l’âge de 7 ans. Par la suite, il a étudié au Conservatoire National de Strasbourg ainsi qu’à la Drummers Collective School de New-York. Dans un premier temps appelé pour remplacer Loic PONTIEUX pour accompagner plusieurs artistes, Matthieu a su imposer son style “groovy” et il est à l’heure actuelle un musicien très demandé par les productions.

Batteur/percussionniste, il a accompagné entre autres, Alain SOUCHON, Liane FOLY, Véronique SANSON, Art MENGO, Patricia KAAS, The VOICE, François RAOULT, MATSKAT, Cécile VERNY, Pascal LAFA Big Band, Michel-Yves KOCHMANN, Grégory OTT Trio, Marcel LOEFFLER…

Pour mieux connaitre Matthieu ci-dessous un lien vers ses vidéos :

www.youtube.com/user/ZirnMatthieu

Matthieu ZIRN © Stéphanie Soum IMG_2516