En cette fin de 1ère année de l’Association GRANDIR AVEC LOUISE, je tiens à remercier très chaleureusement tous les membres du comité pour leur enthousiasme et leur implication dans les projets pour soutenir Louise. Chacun, chacune, est précieux tel qu’il est, apportant sa touche personnelle et son éclairage particulier. Merci aussi pour la bonne humeur qui règne au comité, c’est toujours un plaisir de vous retrouver tous.Chacun des 6 évènements permettant d’aider Louise fut un grand moment de joie : 2 concerts, un marché de Pâques, une messe, une randonnée et une marche gourmande.Nous avons aussi fait une place pour des moments de partage informel très agréables tels que le barbecue ou la soirée manalas. Et c’est très important aussi !Je tiens à remercier aussi toutes les personnes qui ont contribué à la réussite de tous les évènements 2013 : choristes, musiciens, chefs de choeur, bricoleurs et bricoleuses, bénévoles tenant des stands, randonneurs et marcheurs gourmands, scouts, footballeurs … Merci à toutes les communes et à toutes les associations qui ont mis à notre disposition des lieux gratuitement ou à moindre frais.Merci également à tous les généreux donateurs : particuliers, entreprise ou associations.Merci à Colette qui effectue bénévolement tout le repassage de la famille de Louise. Quel cadeau !Merci enfin à Matthieu Zirn, notre parrain.L’une des lois présentes dans toutes les sagesses du monde est l’acceptation de la différence, différence qui est aussi une grande richesse. Oui, Louise est différente et elle nous apporte sa différence comme une richesse possible.
Alors, allons-nous accepter encore qu’une école ne puisse l’accueillir faute d’Auxiliaire de Vie Scolaire ? ou qu’un centre aéré soit facturé quatre fois plus cher pour Louise que pour un autre enfant ?Dans nos coeurs, nous savons tous que c’est injuste. De plus, c’est multiplier les obstacles à l’intégration de Louise dans la communauté.C’est pourquoi je souhaite pour l’année 2014 que nous soyons déterminés à ouvrir les portes encore closes pour Louise. Son sourire et ses applaudissements seront nos plus beaux remerciements.Je le souhaite non seulement pour Louise mais aussi pour tous les enfants atteints de handicap, quel qu’il soit. Faisons-leur une place digne, c’est essentiel !A toutes et à tous, je souhaite du fond du coeur une belle année 2014.Annick CHEVALLIER, Présidente de GRANDIR AVEC LOUISE
Archives de l’auteur : Aline Roussel
Soirée Manalas avec le comité et Matthieu Zirn, notre parrain.
Samedi dernier à l’occasion de la Saint-Nicolas le comité de l’association s’est réuni. Cette réunion était suivie d’une “Soirée Manalas” avec les conjoints et enfants. Comme cela se fait traditionnellement en Alsace nous fêtons la Saint-Nicolas autour de brioches en forme de bonhommes (Manalas) et de boissons chaudes.
Le parrain de l’association, le batteur Matthieu Zirn était présent à cette soirée. Nous le remercions encore pour sa présence et son soutien à notre association.
Cette dernière réunion de l’année a été notamment l’occasion de faire le bilan des dernières manifestations au profit de “Grandir avec Louise”. Nous avons aussi commencé à préparer les manifestations pour 2014 : marché de Pâques (avis aux petites mains bricoleuses..), concerts,…
Sandrine et Nicolas nous font également part lors de nos réunions de leurs besoins. C’est ainsi que l’association finance les heures supplémentaires de la nounou de Louise depuis quelques mois.
L’ensemble du comité vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année et vous remercie de votre soutien tout au long de cette première année de vie de l’association.
Diaporama : Marche Gourmande de Sigolsheim 2013
Galerie
Dimanche dernier 13 octobre 2013 a eu lieu sous un beau soleil la marche gourmande organisée par l’AS Sigolsheim. Cette année le club organisateur a choisi de soutenir l’association “Grandir avec Louise”. L’AS Sigolsheim nous a également autorisé à tenir … Continuer la lecture
Annick Chevallier, Présidente de l’association
Annick, nous raconte ci-dessous ses motivations pour faire partie de l’association “Grandir Avec Louise”
J’ai connu Louise grâce à Annie LOLL, sa mamie. Annie et moi, nous sommes bénévoles à la maison de retraite de Ribeauvillé, et tout naturellement des liens se sont tissés entre nous. Annie me parlait de sa famille, de Louise, sa petite fille, atteinte de maladie orpheline, ce qui me toucha beaucoup. C’est pourquoi j’ai proposé la création d’une association afin de soutenir Louise et sa famille.
Je suis dans le milieu associatif depuis 25 ans (Association de parents d’élèves, puis quand mes enfants ont grandi : Association Arts et Traditions d’Asie et Association Vitarue, à Mulhouse, Association des Seignors de Cadiseho, bénévoles de la maison de retraite à Ribeauvillé) donc je sais qu’ensemble nous sommes plus forts que seuls et que nous avons chacun des talents qui, conjugués, font des miracles. De plus nous partageons de très bons moments ensemble !
Pas d’AVS pour Louise à la rentrée des classes
Après une année scolaire en petite section ( 3 matinées par semaine) Louise devait reprendre le chemin de l’école dès le 3 septembre dernier et retrouver ses copains. Seulement, cela ne s’est pas déroulé comme prévu. En effet, aucune AVS (Auxiliaire de vie scolaire) ne pouvait prendre en charge Louise dans la classe, 4 matinées par semaine comme cela avait été prévu avant les grandes vacances.
Ci-dessous les articles parus ce jour dans les DNA et l’Alsace et qui retracent le combat de Sandrine et Nicolas en ce début d’année pour faire scolariser Louise :
Education Une seule demi-journée d’école pour Louise
Pas d’AVS, pas de rentrée
Louise, cinq ans, devrait bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire à partir de jeudi. Photo DNA – Nicolas Pinot
Sans auxiliaire de vie scolaire, la petite Louise n’a pu fréquenter l’école qu’une demi-journée depuis la rentrée. Une solution aurait été trouvée hier par l’inspection académique.
La mauvaise nouvelle est tombée la veille de la rentrée. Le 2 septembre, Sandrine Armspach appelle l’école maternelle Pasteur, à Colmar, pour prévenir que sa fille Louise, cinq ans, sera absente le mardi pour raisons médicales. La directrice lui apprend alors qu’aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) n’est prévue pour la fillette. En clair, elle ne pourra être admise en classe. « Si on s’était présenté le matin à l’école, on aurait pu faire demi-tour », déplore la mère de famille.
Car Louise est atteinte d’une maladie génétique orpheline qui nécessite une prise en charge spéciale. En retard sur les plans moteur et intellectuel, elle a des difficultés à se déplacer, à s’exprimer. L’an passé, après une demande auprès de la MDPH (*), ses parents avaient obtenu une notification d’accompagnement de douze heures. Soit la présence d’une AVS aux côtés de Louise trois matins par semaine.
Scolarisée en petite section de maternelle, la fillette a alors fait « énormément de progrès », selon sa maman. « Sur le plan de la marche, elle est autonome depuis janvier. Et elle s’est fait de super bonnes copines. Tout s’est très bien passé », raconte Sandrine.
De quoi encourager les parents à déposer un nouveau dossier pour la rentrée 2013. En mai dernier, la MDPH leur accorde 14 heures d’accompagnement, soit quatre demi-journées par semaine.
Sauf que Louise aurait été victime d’un « gros bug. » La fillette s’est effectivement vu attribuer une AVS… qui a également été affectée auprès d’une autre petite fille. Scolarisée dans la même école mais pas dans la même classe, celle-ci « ne peut pas se déplacer toute seule. Louise non plus, ce n’est donc juste pas possible ! » explique Sandrine.
En conséquence, Louise aurait uniquement pu fréquenter l’école le lundi matin, en l’absence de sa camarade. Elle a enfin pu retourner en classe avant-hier.
« Elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours »
« Il fallait la voir à l’école, si contente de retrouver ses copines », raconte sa maman. « Mais elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours », poursuit-elle, en précisant qu’elle n’a eu aucune explication de la part de l’éducation nationale.
Contactée par les DNA, la directrice académique Maryse Savouret promettait qu’en fonction « des recommandations de la MDPH, un accompagnement pour cette petite Louise sera trouvé au plus tôt. »
Dans l’après-midi, on apprenait que la fillette devrait bénéficier d’une AVS dès jeudi. « Ce sera une remplaçante », précise Sandrine Armspach. « Mieux que rien », concède-t-elle, mais toujours pas l’idéal pour sa fille qui a un grand besoin de repères.
(*) MDPH : maison départementale pour les personnes handicapées.
Retrouvez en cours de matinée, sur notre site dna.fr, un témoignage de la maman de Louise, « la promesse de l’enfant parfait ou quand l’enfant naît imparfait. »
par M.B
Le chiffre 1 913
C’est le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés dans le Haut-Rhin, selon Maryse Savouret. Ils sont 1 246 dans le premier degré et 667 dans le second degré. Parmi lesquels, 584 qui bénéficient de la présence d’une auxiliaire de vie. « Dans le département, c’est une priorité », ajoute la directrice. Nous travaillons main dans la main avec la MDPH », insiste-t-elle, en assurant qu’aucun enfant bénéficiant d’une notification d’accompagnement ne se retrouve privé d’AVS
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Marche gourmande de Sigolsheim le 13 octobre 2013, 1€ reversé à “Grandir Avec Louise”
La 4 ème édition de la marche gourmande de Sigolsheim aura lieu le dimanche 13 Octobre 2013.
Cette marche est organisée par l’AS Sigolsheim (dont fait parti Denis, trésorier de notre association).
Cette année et pour la première fois, l’AS Sigolsheim souhaite soutenir l’association Grandir avec Louise.
1€ par inscription sera reversé à l’association Grandir avec Louise.
Les inscriptions sont déjà ouvertes et seront closent le 30 septembre 2013.
Le parcours de cette marche vous emmènera à travers le vignoble autour de Sigolsheim et sera marqué par 5 haltes.
N’hésitez pas à consulter le site de la marche gourmande et vous y inscrire nombreux.
Le vignoble et les paysages sont tellement beaux en début d’automne !
L’association finance 10h de plus d’aide familiale à domicile
Après 7 mois d’existence, Notre Association « GRANDIR AVEC LOUISE » a déjà bien grandi ! En nombre d’adhérents, en dons et en réalisations.
Que toutes les personnes qui ont permis tout cela en soient très chaleureusement remerciées.
Je suis sûre que Louise ressent toute cette mobilisation et affection et que cela l’aide beaucoup ainsi que toute sa famille.
Grâce à vos dons, l’Association peut financer 10 h supplémentaires par mois d’aide familiale à domicile, et nous nous en réjouissons tout comme Sandrine et Nicolas, les parents de Louise.
Annick CHEVALLIER
La ferme Pfeifferberg : Location d’ânes
Dimanche 16 juin 2013, l’association Grandir avec Louise organisait sa première marche sur les hauteurs de Metzeral.
Le souhait des parents de Louise et de l’ensemble du comité était que Louise puisse participer à cette marche. Nous avons contacté la ferme Pfeifferberg qui propose la location d’ânes. Connaissant déjà l’association ils ont répondu favorablement pour fournir un âne pour notre journée de marche.
2 autres ânes ont également fait partie de la randonnée pour la plus grande joie des autres enfants présents.
La ferme Pfeifferberg propose des locations d’ânes pour un ou plusieurs jours, la découverte de la vie à la ferme, et des séjours à la ferme.
Vous pouvez les contacter et visiter leur site à l’adresse ci-dessous :
L’association an’art organise le fest’âne du 16 au 18 Aout 2013.
Plus d’info ci-dessous :
Diaporama : Marche pour Louise avec des ânes sur les hauteurs de Metzeral le 16 juin 2013
Galerie
Hier, par une belle journée ensoleillée a eu lieu la première marche au profit de l’association “Grandir avec Louise”. Pour que Louise puisse participer pleinement à cette marche nous avons contacté la ferme du Pfeifferberg pour la location d’ânes. Le … Continuer la lecture
Article des DNA du 14 juin 2013 : Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg
Ci-dessous l’article des DNA paru le vendredi 14 juin 2013 suite au concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg :
Ingersheim Concert au profit de l’association « Grandir avec Louise » – Ingersheim Un concert pour aider Louise
Louise, sa famille, la présidente de l’association Annick Chevallier, et les musiciens. PHOTO DNA
Atteinte d’une maladie génétique rare, la petite Louise était la vedette du concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg donné samedi en l’église Saint-Barthélemy d’Ingersheim.
Elle s’appelle Louise, elle a cinq ans, de grands yeux clairs, un visage angélique, et ce samedi soir devant de nombreux spectateurs, les cuivres de l’ensemble des jeunes et l’Harmonie du Hohlandsbourg, dirigés par Matthieu Ritz, sont venus illuminer l’église Saint-Barthélemy d’Ingersheim, rien que pour elle. Unissant toute la force de leur ensemble musical, les instruments ont résonné haut dans le cœur de la nef, joyeux et plein de fraîcheur, afin de permettre à l’association « Grandir avec Louise » de recueillir les fonds nécessaires aux adaptations toujours constantes et onéreuses que demande la maladie de la petite fille.
Atteinte d’un mal génétique rare, elle a connu très tôt les couloirs des hôpitaux. D’espoirs en galères, elle a grandi entre son frère aîné et ses parents, souvent désemparés. Pourtant, grâce à une histoire d’amitié et de solidarité entre plusieurs amis, dont Annick Chevallier, présidente de l’association créée le 10 novembre 2012, et Mireille Weiss, la nounou, Sandrine et Nicolas Armspach, les parents de la fillette, ne seront plus seuls.
Un concert chargé d’émotion
La maman est venue dès octobre renforcer le pupitre des clarinettistes de l’harmonie du Hohlandsbourg, et l’association multiplie les démarches.
Aussi ce samedi, c’est un concert chargé d’émotion, qui a été présenté par le maire de la commune, Gérard Cronenberger. Après avoir lu un hymne à Louise écrit de sa main à l’attention de la fillette, où il a souligné « Louise tu mets dans l’air des roses, du soleil dans les cœurs… De tes amis tu vas multiplier le nombre », il a accueilli l’ensemble des jeunes.
Décontractés, ils ont fait éclater Dance Starters une valse de Peter Kleine Schaars. Le ton était donné, la soirée allait être comme l’enfance, sautillante, gaie rythmée, mélancolique, rêveuse, frissonnante et effrayante pour de faux. Et ce fut le cas. Avec Circus bamboni de John Blanken, le groupe d’élèves musiciens dont Florine jeune joueuse d’euphonium de huit ans, a laissé entrer les rythmes des éléphants, tigres et clowns, n’hésitant pas à faire barrir leur trombone. Legend of gliadiators , arrangement de Théo Weiss, a suivi sous les doigts du tromboniste et de la violoncelliste Amanda et Théo.
En seconde partie, parmi les cinq interprétations données par l’harmonie du Hohlansbourg, les éclats musicaux ont été lancés frais et printaniers comme Orion de Jan van der Roost, exotiques et mystérieux tel que Camel Walk d’Erik T. Yggeseth, contrastant avec A little suite of horror de Thomas Doss, introduisant des sons angoissants comme des sifflements, le cri d’une chouette, les douze coups de minuit sonnés par la timbale, avant de finir en beauté avec Tarzan de Phil Collins, et Star Wars de John William.
Le concert, s’est achevé sous les crépitements des applaudissements, se tournant ensuite vers Louise et la musique qu’elle aime tant.