Dimanche 28 octobre 2018 à partir de 14h,  

en la grande salle du foyer Saint-Grégoire de Ribeauvillé,

aura lieu un spectacle au profit de l’association « GRANDIR AVEC LOUISE »

Musicalement vôtre,

Chantal et Dominique BURRUS

chantent Piaf

Un hommage à cette artiste inoubliable qui continue de fasciner toutes les générations dans le monde entier, même plus de 50 ans après sa mort.

Louise, petite fille d’Annie et Robert LOLL de Ribeauvillé, est née le 20 avril 2008.

Louise est atteinte d’une maladie génétique rare qui vient d’être diagnostiquée en 2017. C’est une maladie génétique qui engendre une insuffisance d’énergie au sein de chacune de ses cellules. Cette maladie se traduit par un important retard mental et physique.

Dès sa naissance, Louise était un bébé très calme. Elle manquait de tonus musculaire et dormait beaucoup. Puis les crises d’épilepsie sont apparues vers l’âge d’un an. Pas de grosses crises impressionnantes comme cela peut se déclarer chez certaines personnes, mais une multitude de petites qui se traduit physiquement par un clignement de paupières et intérieurement par une petite perte de connaissance.

A l’âge de 3 ans, l’hôpital de Strasbourg nous propose d’essayer un régime alimentaire strict. Contraignant, le régime cétogène consiste à simuler un état de jeun permanent pour lequel il avait été constaté une diminution des crises chez les personnes entamant une grève de la faim. Grâce à ce traitement, Louise progresse. Elle comprend beaucoup de choses et arrive à composer de petites phrases pour s’exprimer.

Louise aime la musique, elle sera présente lors de cet après-midi récréative.

Entrée libre – plateau

Vente de boissons (jus de fruits, eau, café tisane) et pâtisseries

Le bénéfice de cet après-midi en chansons, aidera à financer l’équithérapie qui est très profitable à Louise

Merci d’avance